Dissipons les mythes liés à l’autisme
Un article récemment publié sur le site de la BBC met de l’avant une liste de mythes liés au trouble du spectre de l’autisme. Dans cet article, l’auteur présente et discute de plusieurs mythes liés à l’autisme avec lesquels nous pouvons être d’accord, mais d’autres qui pourraient aussi être sujet à débat. Voici pourquoi:
Le trouble du spectre de l’autisme a fait l’objet de multiples publications ces dernières années, attribuable en partie à sa prévalence élevée. En effet, aux États-Unis on estime qu’un enfant sur 68 présenterait ce trouble. Caractérisé par des altérations au niveau de la communication, des habiletés sociales ainsi que des comportements répétitifs, le trouble du spectre de l’autisme ne cesse de retenir l’attention du public; on ne comprend pas encore les mécanismes qui le font apparaître et on n’arrive pas encre à mettre le doigt sur un facteur de risque principal, mais plutôt sur l’interaction de plusieurs d’entre eux. Conséquemment, personne n’est réellement « à l’abri » et la couverture médiatique qui s’ensuit, enflamme souvent nos esprits avec différentes hypothèses : vaccins, génétique, produits alimentaires, comportement parental, explosion de diagnostics, etc.
Mythe #1 : L’autisme, auparavant un phénomène rare, est maintenant devenu commun
Plusieurs mythes liés à l’autisme subsistent encore de nos jours, parmi eux la perception d’une épidémie de l’autisme en pleine croissance. Toutefois, il est important de poser les bonnes questions puis de mettre les faits en perspective : s’agit-il réellement d’une épidémie en effervescence, ou plutôt d’une meilleure sensibilisation au problème? Or de nos jours, nous sommes de plus en plus conscients de ce qu’est le trouble du spectre de l’autisme et la plupart de nous connaissons quelqu’un qui présente de telles difficultés. D’ailleurs, une panoplie d’autres facteurs pourraient expliquer ce taux de prévalence assez élevé dont la méthodologie adoptée par certaines études épidémiologiques, la reconnaissance du trouble dans des communautés culturelles auparavant moins enclines à l’accepter, ainsi que la disponibilité de services d’évaluation diagnostique et d’intervention pour les individus ayant le trouble du spectre de l’autisme. L’avènement de réseaux sociaux joue également un rôle important dans la diffusion de l’information et la reconnaissance des symptômes ou des services offerts. Voilà plusieurs raisons pour lesquelles toute perception d’épidémie de l’autisme devrait être tempérée.
Mythe #2: Les individus ayant un TSA n’ont pas d’empathie
Un autre mythe entourant le trouble du spectre de l’autisme est la perception que les individus ayant un TSA n’ont pas d’empathie. Il est reconnu que certains individus ayant un TSA peuvent avoir de la difficulté à exprimer leurs émotions ou à décoder celles d’autrui; cependant, d’autres auraient plutôt de la difficulté à savoir comment réagir dans une situation donnée, ce qui peut donner l’allusion qu’ils n’ont pas d’empathie, alors que ceci n’est pas vrai. À titre d’exemple, lorsqu’un enfant ayant un TSA perçoit quelqu’un qui pleure, il pourrait se figer et ne rien dire au lieu d’aller consoler cette personne, non pas à cause d’un manque de compréhension qu’elle soit triste, mais plutôt à cause du manque de savoir sur la meilleure façon de réagir. La nuance est importante à saisir, autant dans un contexte familial qu’en situation de rééducation.
Mythe #3: L’objectif d’une intervention est de rendre l’enfant ayant un TSA identique ou similaire à ses pairs neurotypiques
Le troisième des mythes lié à l’autisme divulgué dans cet article de la BBC concerne l’objectif de certaines interventions auprès de tels jeunes enfants. Au fait, certaines de ces interventions visent à rendre l’enfant ayant un TSA impossible à distinguer de ses pairs neurotypiques. Ce sujet est matière à débat et suscite des réactions chez plusieurs personnes, incluant les parents, les chercheurs ou les cliniciens. Au fait, certaines approches nécessitent l’implication de tous les acteurs du milieu (intervenants, professeurs, parents, fratrie, amis, etc.) dans la rééducation du jeune ayant un TSA, ce qui est déjà chose difficile à faire. On en vient également à réaliser que ces approches, bien qu’efficaces, ne devraient pas amener les enfants à fonctionner « comme si de rien n’était »; le fonctionnement dit « normal » est d’ailleurs souvent irréaliste et c’est plutôt le fonctionnement dit « adapté » qui devrait être visé. Au fait, des adultes TSA ayant passé au-travers de tels programmes intensifs, où les barres sont souvent élevées, parlent d’un moment traumatisant pour eux et en discutent avec grande anxiété. Le problème principal avec de telles approches est qu’on traite la personne comme un problème devant être résolu, plutôt que comme une personne devant être mieux comprise. Leurs différences et leurs façons altérées de percevoir le monde ne devraient pas être troquées ou écartées, mais plutôt impliquées dans leur rééducation. C’est d’ailleurs la raison pour laquelle certaines entreprises telles que SAP visent la diversité, en tentant d’accorder au moins 1% de leur masse salariale aux individus ayant un TSA.
Mythe #4: Nous sur-diagnostiquons nos enfants trop rapidement, avec un trouble « à la mode »
Enfin, le dernier des mythes liés à l’autisme qui vaut la peine de souligner est le fait que nous avons tendance à sur diagnostiquer certains individus ayant des habiletés et des comportements différents de la norme, TSA ou pas. La question de sur diagnostic est aussi matière à débat que ce soit pour le trouble du spectre de l’autisme, du déficit de l’attention ou autre, en ce sens que tout un chacun possède des particularités qui pourraient ressembler à ces troubles. Par exemple, la personne ayant un TSA a des intérêts restreints et des obsessions, puis la personne neurotypique en quelque sorte aussi, mais sous forme de passions et de passe-temps. La personne ayant un TSA peut être rigide et présenter une hypersensibilité sensorielle, tandis que l’individu neurotypique parle de préférences et de choses qui l’irritent. Certains peuvent donc croire s’attribuer quelques-unes des caractéristiques typiques d’un TSA, mais il faut comprendre que les symptômes de l’enfant ou ses retards dévelopementaux portent une atteinte significative à son fonctionnement, à presque toutes les facettes de son quotidien ainsi qu’à celui de la dynamique famille. Toutefois, ce qui distingue un individu neurotypique d’un individu ayant un trouble est la fréquence et sévérité de ses symptômes et à quel point ceux-ci interfèrent avec son fonctionnement. C’est d’ailleurs là où l’on trace la ligne entre un réel trouble et des faiblesses ou des différences interindividuelles et des faiblesses. En effet, nous avons tous nos propres particularités.
Source: http://www.bbc.com/future/story/20151006-its-time-we-dispelled-these-myths-about-autism
